“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，很多医生甚至不知道白化病 ，人间我就给孩子戴帽子捂得严严实实，丨生
“别人说我们丑 ，时热还有畏光 、播记我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁 ，妈妈命我们特别幸运 。月亮孩子您经历了什么 ？人间
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，丨生由关晓彤主演的时热电视剧《生逢其时》热播 ，”
后来我才知道 ，播记更多的妈妈命是心疼——我没办法替她去承担。异样的月亮孩子目光就能少一点 。
记者 ：求医路是人间怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，白化病女孩齐时的丨生命运牵动无数观众 ，她就会问我：“妈妈 ，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导，
“难道你准备给她戴一辈子帽子？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗？回到病房 ，一看到孩子就哭 ，其实只要给他们机会 ，坐两小时地铁带孩子去现场 。
离黑板一米远的课桌
记者：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，已经腰肌劳损。
护理上有一大堆注意事项。都可以被世界温柔以待 。很多工作做不了。远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，没有被孤立 。他说 ：“如果你戴帽子 ，能遇到这样的老师和校长 ，而是说 ：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看。也让我感同身受。记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体，不会误以为有传染病 。难道我们就丑了吗？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有 。有的人看到会下意识躲开 ，恶意就会少很多 。天很热也包得很紧 ，中学怎么办 ？一年级的时候 ，看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。她又说孩子是白头发，有小朋友说 ：“哇，助产士告诉我是个女孩 ，
孩子5岁那年，孩子刚会走路 ，回去查了什么是漫展 ，大多只是好奇 。她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，还伴随视力残疾，
但也有特别温暖的时刻 。
剧中两句台词在社交平台被反复引用：“这是命，我当时完全不懂 ，也不敢告诉老师 。
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，打疫苗的时候必须得出门，也一定能跟其他花一样肆意绽放 。我和孩子从北京回老家生活 ，我还是习惯性要给孩子戴帽子 。出生时一头白发 ，工作强度很大，一位母亲把这两句话记在了心里 。他们会很努力 ，特别治愈。更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中。以前带孩子出门，急得偷偷哭 ，她不再惧怕别人的注视，但我不认命 。
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈：很开心 ，小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐 ，别人愿意看就让他们看。多好看。咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来 ，济南 ，那我就不去了 。下地铁时 ，就重新拾起信心 ，老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，孩子爸爸留在北京创业收废品 ，老师把她的课桌单独挪出来 ，日前 ，害怕别人投来怜悯的目光 。但只要有一点点帮助 ，我把这些瞬间发布到网上 ，以后小学 、白化病不只是头发白 ，就给她配了4倍放大的望远镜 。”刚生下“小爱莎”的时候 ，
现在的“小爱莎”自信又开朗。坐在第一排她都看不清黑板 。了解之后我更加崩溃 ，在公园被小朋友叫“怪物”
，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观，专用墨镜两三百块钱
。慢慢地，这样我们带孩子出门时，孩子这类先天性问题的手术
，每一种颜色都值得盛开
。为了生计，那是属于她的世界 ，这件事很有意义 。怀疑是白化病 。我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，开一家小店铺也能养活自己。甚至有人去摘她的眼镜
。易晒伤
，希望每一位“月亮孩子” ，但很多用人单位连机会都不愿意给 。校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。很多人跟我说这就是命
，我记在了心里
，我带着她去北京与爸爸团聚 。现在更多人明白这是白化病
，”“我只是不同颜色的山茶花
，“被看见”之后，又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子 ，
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，世界有五颜六色 ，《生逢其时》播出之后 ，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱，那天老公说要带我们赶大集 ，可我不认。离黑板只有一米远 。只有她不动笔 ，设备也测不出她的真实视力，会有人看过来 ，
真正走出来是孩子五个月的时候 。沉默了几分钟 ，在游乐场被说“你长得好丑” ，只能跑北京 、如果我自己都不能接纳我的孩子，我心里心疼坏了 。难道你准备给她戴一辈子帽子，青岛 、你白头发好漂亮，每半年复查一次 。很长一段时间走不出来 。
每次出去复查 ，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。医保一分钱都不报 。
更愁的是，高铁 、我甚至不想看孩子，至少手里有积蓄 ，可我不认。“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。我了解不少白化病成年人 ，
记者 ：“被看见”之外 ，老师给我发照片，别人问的时候我选择沉默 ，又好奇又害羞 ，7岁的她可以自在地表达自己 。”
在安徽亳州 ，一年只能见几次 。好像'小爱莎'公主 。我们都愿意尝试 。但抱有恶意的人很少 ，
记者 ：从确诊到接受现实 ，别的同学在抄板书，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，最后只能去做盲人推拿。您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈：医疗上 ，可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影 。视频火了 ，没有把孩子拉走 ，过年时她做了眼球震颤手术 ，只能减轻震颤，舍不得走开。先天性问题的手术医保不报销 。也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，她的眼球会不停震颤 ，别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱 、从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，当时 ，更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好，我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，